從身體知覺經驗談病情告知的臨床情境
釋普安 孔睦寰 張舜欽 林名男
Pu-Ann Bhikkhuni Mu-Huan Koung Shun-Chin Chang Ming-Nan Lin
大林慈濟醫院
一、研究背景
臺灣於西元2000年通過「安寧緩和醫療條例」，其主旨在於保障末期病人權益，落實安寧條例及提升癌末病人及八大非癌的照顧品質，如何使其擁有「知的權力」，更是捍衛病人自主權的最高表現。臨床常見家屬不願告知病人疾病發展進程，也要求團隊進行隱瞞，深怕病人喪失求生意志。因此，病人、家屬、醫療團隊之間的臨床決策困境，存在著幾項困境：困境一是疾病訊息的缺乏特定臨床條件的知情；困境二是醫療專業處置決策的差距；困境三是家庭決策分歧，家庭動力與恩怨情仇；困境四是傳統社會期待與孝道的壓力，上述因素讓大眾意識到病人自主的重要性。《病人自主權利法》是以病人為主體的法案，法案中明確保障每個人的知情，決策與選擇權，同時確保病人善終意願在意識昏迷、無法清楚表達時，他的自主意願都能獲得法律的保障與貫徹。1在2016年1月6日公布全文19條，於三年後2019年1月6日正式實施，其主要目的在於：尊重病人醫療自主、保障善終權益，促進醫病關係和諧，而簽屬此預立醫療同意書後，關於告知病情部份則是需要告知病人本人，此醫療法的訂定，無疑捍衛病人自身的醫療權利。
二、文獻
病人面對疾病進展，承受著「身心靈」的痛苦，胡文郁(2008)研究指出：「在以『善終』為前提的基礎條件下，做好的病情告知，讓末期病人能知其病情，做出符合意願的選擇及醫療決策，並得到醫療團隊及家屬的完整適切的照顧是安寧療護的終極目標。」2梅洛龐蒂(1945/1992)認為，肉身主體的身體是我們身心世界及互動關係的基軸，由此輻射出意義領域。因為身體具有現實性，無法使自身完全透明無盲點，同時在身體所開啟的意義場域中，也存在著各種經驗的可能性。因此，每個主體都以個人特殊的知覺經驗，從各種感官中來覺知對象產生經驗，也透過個體之感覺經驗與世界產生連結。3而末期病人得知病情進展來源有二：一為醫師告知病情；其二是從身體的知覺經驗中覺察。臨床常見家屬不願意告知病人病況進展，但病人總能從身體的感覺、活動能力及飲食能力判斷出病情的整體變化。根據上述，病人以身體為覺察中心的概念，必定與身體知覺經驗相關。龔卓軍(2006)研究指出，「身體感」可說是身體經驗的種種模式變樣當中，不變的身體感受模式，是經驗身體的形構條件。「身體感」對應著外在現象產生的動覺、觸覺、痛覺等知覺經驗，而身體在運行這些知覺活動時，從身體內部所產生的自體知覺迴路相關。4Toombs(2000)認為，生病的意義是由病人的「感性的感覺經驗」與「理性的感覺經驗」所構成。前者是指：病人最初意識到某些異樣的身體感覺、功能改變及外觀的改變及紊亂成為身體的一部份，病人將此狀態變成關注的焦點；後者則是，病人對於身體的紊亂有一個直覺的意識，意味著症狀是一個更大的整體，而這種日常體驗的紊亂(生病)，被病人視為在某種意義上又獨立身體的抽象存在。5因此，從臨床看末期病人對於身體的知覺，以身體為主體，感受疾病在身體內部所產生的痛、酸、麻、腹脹等的實際感受，預知自己的疾病進展及後續發展。根據上述之理解，若從病人角度談病情告知，或許可從病人對自身的病情知覺經驗的陳述，開顯出更貼近病人自身的經驗理解。
三、研究目的
國人對於醫療自主權意識逐漸高漲，重視病人的自主權與全人照護。在倫理四象限中，關於病情告知則歸類在行善及不傷害原則中；我國崇尚儒釋道的精神，在文化倫理的考量下，對於病情告知多數臨床操作常是先告知家屬，再由家屬判斷是否要讓病人知道病情，故病人「知」的權利常被忽略，因此病情告知也是臨床常見的醫療倫理問題，本研究希望從病人對於身體的知覺經驗感受，瞭解癌末病人的身體知覺經驗及其意義，進而瞭解末期病人被告知後的心理情緒反應及調適歷程，提供臨床實務操作不同的觀點視野。
四、研究方法
本研究已通過醫院研究倫理委員會審查，同意執行（編號：A10401005）。研究法採質性研究，以詮釋現象學為主要分析方法，進行半結構深度訪談，採立意取樣，訪談曾住院於南區某醫院安寧病房的癌症末期病人。研究參與者共有七位，收案條件以生理功能穩定能進行溝通及意識清楚者為主。詮釋現象學對醫療田野的主體經驗詮釋，具有特殊的揭露與穿透力量，其解釋觀點細膩地刻劃個案的想法及感覺，並描述事件所產生的意義，將隱而未現的底景透過詮釋者被「顯現」6；因此，在意義的解讀上，對訪談者置身處境的瞭解，並與文本間進行「碰觸」，揭露受訪者在文本的現身，透過不斷的閱讀文本，使文本本身轉化為敘說者，此研究法也提供了方法觀點與實證經驗間的內在聯繫。夲研究嚴謹度依據Madison (1988)，為詮釋現象學研究訂定的九項檢核標準進行評估7，以符合學術之嚴謹要求。
五、研究結果
身體知覺經驗是臨終病人對於病情體驗的基礎，而由病人的知覺經驗展開的病情理解，是病情告知者的必備參考，以此結果提供臨床醫病溝通認知及病情告知的前理解。本研究結果主題如下：1.隱而不發造成生死困頓；2.病情告知後無人承接情緒的苦惱；3.身體覺知體現病情世界；4.醫病對病情告知認知差異大，影響善終準備。針對研究結果分析如下：
隱而不發造成生死困頓：
七位研究參與者中，由醫師直接告知病情者只有兩位，其他五位則是在家屬同意下，才由醫師進行告知病情，住院期間病人從身體的變化感受到死亡的靠近，但因家屬未能告知病情，在互相隱瞞的偽裝中度過餘生，造成病人無法做死亡準備，抑鬱而終。
病情告知後無人承接情緒的苦惱：
病情告知後多數的受訪者感受到生命的挫敗，意即想要活下去的「希望」被抹滅，內心開始產生消極、憂鬱、憤怒等情緒，由於家屬的無助讓病人覺得自己被放棄，病人開始沉溺在負向的情緒中，受訪者表示：為了讓家人心安，而隱匿自己的感受，尤其連情緒都不能發洩，真的很壓抑很痛苦。
身體覺知體現病情世界：
醫療的病情評估是以檢查數據的呈現來評估病情，但多數患者他們評估病情是以「主體病痛體驗感受」來評估身體的狀態，七位受訪者皆表達，他們從三個指標來評估是否快要面臨死亡：(1)吃的變少；(2)身體功能漸漸失能；(3)家屬的表情。透過這三個狀況知道時間不多了。因此，醫療評估看的是數據判斷，但病人靠的是身體的知覺經驗來評估是否已經要面臨死亡。
醫病對病情告知認知差異大，影響善終準備：
從醫師與病人對病情的陳述，將影響到病人如何調適後續的生命，醫療團隊若能與病人共同面對即將死亡的事實，能在告知壞消息後，柔適陪伴病人當時的情緒，而不害怕他(她)的眼淚，對病人而言這才是所謂的「希望」。當死亡不可避免時，能理解病人的心理、社會、靈性困擾，共同面對，善終才有可能發生。
六、結論
在病情告知的主題上，本研究以身體知覺經驗為本，提供過去比較被忽略的「病人觀點」已如前述，未來建議可深入針對醫者病情告知與病人對於病情知覺之間的落差進行深入的探討。
參考資料
1.財團法人安寧照顧基金會病人自主權利法 https://www.hospice.org.tw/care/law
2.胡文郁、蔡甫昌、鄭安理編著(2008)。癌末病情告知指引。新北市：行政院衛生署國民健康局。
3. M. Merleau-Ponty, (1945/1992)。知覺現象學《Phenomenology of Perception》。姜志輝譯，北京：商務印書館，2001。
4.龔卓軍(2006)。身體部屬／梅洛龐蒂與現象學之後。台北市：心靈工坊文化。
5.Toombs, S. K. (2000)。病人的意義—醫生與病人不同觀點的現象學討論(The Meaning of Illness︰A Phenomenological Account of Different Perspectives of Physician and Patient) (邱鴻鐘、陳蓉霞、李劍譯)。青島︰青島出版社。(原著出版年︰1992年)
6.蔡昌雄（2005a）。醫療田野的詮釋現象學研究應用。質性研究方法與議題創新。收錄於林本炫、周平(編)，宗教與社會圖像，259- 286。嘉義縣，南華大學教社所。
7.Madison G.B.(1988): The Hemeneutics of Postmodernity Indianapolis: Indiana University Press.29-30.